Hoy, 11 de abril, Día Mundial del Parkinson, no podía escribir sobre otra cosa: una enfermedad de la que todos hemos oído hablar, pero que, en realidad, sigue siendo una gran desconocida para la mayoría. Y aunque mis lectores sabéis que yo padezco una enfermedad rara, alguien cercano a mí convive con esta afección; es por eso que quiero dar visibilidad a algunos de sus síntomas.
La rigidez de sus entrañas llegó un día sin avisar, sin llamar a la puerta, como aparecen las cosas que nos cambian la vida: en silencio, sin pedir permiso. Se encontró frente a un cuerpo fuerte, musculoso, acostumbrado a responder… y que, de repente, comenzó a fallar.
—¿Qué me pasa?
Preguntaba a su familia y, cuando la oscuridad de la noche comenzó a hacerse eterna, esa misma pregunta retumbaba en su cabeza. El sueño parecía haberle abandonado, pero aún no sabía que era uno de los indicios más silenciosos de una enfermedad que ni siquiera sabía que padecía.
Al principio, todo parecían excusas tranquilizadoras: el cansancio acumulado, una mala postura, quizá algo pasajero que una crema o unos días de descanso podrían aliviar. Aunque la verdad, terca y silenciosa, ya había empezado a abrirse camino, y era mucho más difícil de aceptar de lo que nadie estaba preparado para asumir.
Su interior lloraba al darse cuenta de que un gesto tan sencillo como agacharse para atarse los cordones de las zapatillas se había convertido en un desafío. Los dedos ya no respondían igual y esos cordones pesaban más de lo que deberían. En ese instante, tan frecuente en su día a día y tan insignificante a la vez, tuvo la certeza de que algo no iba bien. Su complexión estaba cambiando para siempre.
Cuando escuchamos la palabra «Parkinson», nuestros pensamientos la asocian inmediatamente con el temblor. Pero ojalá todo se redujera a eso y tuvieran la suerte de que fuera tan simple. Esta dolencia es mucho más que este conocido síntoma: es rigidez, es lentitud, es frustración; es una lucha constante contra un cuerpo que, poco a poco, deja de obedecer. No hablo de este padecimiento por historias que he leído en libros ni por la información que cuentan artículos como el mío, sino desde la cercanía y la convivencia con alguien que vive con ello a diario.
Observando en el trasfondo de su alma, se ven las lágrimas que no siempre resbalan por su rostro, interpretando sus silencios que muchas veces dicen más que mil palabras. Se descubre la valentía que se esconde en los gestos más pequeños, a los que antes ni ellos ni quienes pertenecemos a su entorno dábamos importancia.
He aprendido que el Parkinson no se entiende desde fuera. No es suficiente con un diagnóstico escrito en un papel. Porque detrás de cada informe médico hay una persona con sentimientos, una historia sin contar, un mundo que se tambalea a su alrededor. Además, sobre todo, he aprendido que lo más importante no es solo mirar…, sino saber ver, escuchar y acompañar.
A veces, quienes lo padecen se alejan de las personas que quieren, casi al mismo ritmo al que avanza la enfermedad. Sin quererlo, pueden mostrarse susceptibles o distantes, por el contrario, en el fondo, no es más que un grito silencioso pidiendo ayuda. Tienen la esperanza de que sus seres queridos comprendan esa nueva realidad que se ha instalado en su interior.
La rigidez de su tono muscular limita su vida actual. Incluso su sonrisa cambia: esa «cara de póker» de la que muchos hablan. No es frialdad, tampoco es apatía. Son sus facciones mostrando que sus músculos se vuelven rígidos, imponiendo una expresión que no siempre refleja lo que sienten.
Sus planes ya no son estables; cambian como los latidos de su corazón, al igual que su ánimo. No porque quieran, sino por el miedo a no poder acudir a una reunión familiar o a tomar un café con los amigos. Sin darse cuenta de que quienes tenemos cerca a alguien con Parkinson los queremos en todas sus formas y que también aprendemos, paso a paso, a comprender esta desafiante enfermedad.
No hace mucho tuve la fortuna de dar una charla en la sede de la asociación de Parkinson en Salamanca. ¿Sabéis qué observé? Rostros cansados que no se rinden. Miradas llenas de fortaleza e ilusión. Porque todos ellos son luchadores incansables, enfrentándose a una de las batallas más duras de su vida. Yo personalmente, espero que, algún día puedan ganarla.
Ojalá puedan volver a anudar los cordones de sus zapatillas.
Ojalá vuelvan a enhebrar una aguja y coser, con firmeza, las grietas de su alma.
«Los tulipanes rojos simbolizan el Día Mundial de la lucha contra el Parkinson y ensalzan la esperanza de quienes no se rinden los 365 días del año. Deseo que mis palabras logren aliviar, aunque sea un poco, la rigidez de sus entrañas y les hagan sentir que no están solos, que somos muchos los que caminamos al lado suyo»
