- Más de 3.000 personas están luchando día a día contra la enfermedad en nuestro país
Este martes, 21 de junio, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad a la que tendrán que enfrentarse a lo largo de su vida alrededor de 100.000 personas en España, lo que supone uno de cada 400 ciudadanos.
Como se recuerda desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), las tres letras de ELA, “cada día menos desconocidas para la sociedad”, ponen nombre a una patología degenerativa que se caracteriza por causar una parálisis muscular progresiva hasta perder completamente la movilidad -solo se mantiene el movimiento de los ojos-, mientras la mente permanece intacta.
En la actualidad, no existe cura para esta enfermedad, y tampoco se ha encontrado un medicamento capaz de detener su desarrollo y convertirla en crónica, por lo que la esperanza media de vida de los afectados es de dos a cinco años tras su diagnóstico.
En este escenario, adELA es una entidad que lucha para que los pacientes tengan la mejor calidad de vida posible, pues, a medida que avanza la enfermedad, sus necesidades van aumentando, y también su grado dependencia, que llega a ser total.
“Hay que partir de la base de que la esclerosis lateral amiotrófica es como un juego de azar, porque aún se desconoce con exactitud qué la desencadena. Esto quiere decir que puede tocarnos a cualquiera de nosotros o de nuestros seres cercanos”, destaca Adriana Guevara, presidenta de la asociación.
Los síntomas iniciales de la ELA suelen ser debilidad muscular en las extremidades (piernas y/o brazos), aunque también puede presentarse de otras formas, como problemas para tragar o vocalizar. A medida que avanza la enfermedad, la degeneración de las motoneuronas va extendiendo la falta de movilidad por todo el cuerpo, provocando también que el paciente requiera atención y vigilancia constantes durante las 24 horas del día.
Ante esta situación, los pacientes con ELA tienen dos soluciones: costearse de su propio bolsillo cuidadores que les atiendan en sus domicilios o ingresar en una residencia que pueda cubrir sus necesidades.
Residencias específicas para personas con ELA
Sin embargo, como señalan los representantes de la entidad, la segunda opción “es casi inviable” a día de hoy, pues prácticamente ninguna residencia se compromete a vigilar durante todo el día a uno de sus usuarios. Por este motivo, desde adELA se reclama la creación de residencias especializadas capaces de atender a estos pacientes, que requieren ayudas externas para comer, comunicarse… y de una vigilancia durante toda la jornada.
“Se trata de crear un espacio especializado en el que se conozcan en profundidad los distintos protocolos de actuación y manejo de estos pacientes. No solo hablamos ya de cuidadores, que son una pieza fundamental en el día a día de un enfermo de ELA, sino de que estén rodeados de médicos especialistas y tengan acceso a las ayudas técnicas y programas de asistencia (logopedas, fisioterapeutas, etc.) que requieran”, señala Adriana Guevara.
En este sentido, desde adELA se destaca que, a pesar de lo dura que resulta la esclerosis lateral amiotrófica, “los pacientes y sus familias tienen que hacerse cargo prácticamente de todos los gastos que genera”. De hecho, numerosos estudios la han situado como una de las enfermedades neurodegenerativas más caras. Por ello, la asociación cuenta con un banco de ayudas técnicas y ofrece distintas sesiones terapéuticas, como fisioterapia, logopedia y psicología, “que son fundamentales para las personas afectadas”, pero que actualmente no están cubiertas por el sistema sanitario público.
Alrededor de 900 nuevos diagnósticos cada año
“Nosotros siempre vamos a estar ahí para cualquier necesidad que tenga el paciente, aunque nos parece injusto que la Sanidad pública mire para otro lado con esta enfermedad. Sin embargo, queremos que cuando la persona ya no pueda vivir sola o su grado de dependencia sea muy alto, tenga todas las necesidades y oportunidades necesarias, sobre todo la oportunidad de seguir viviendo”, añade la presidenta de la entidad.
Según estimaciones ofrecidas por la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de 3.000 personas están luchando día a día contra la ELA en España. Una cifra que se mantiene sin grandes cambios porque, aunque cada año se diagnostican alrededor de 900 nuevos casos en nuestro país, es similar el número de fallecimientos anuales por esta patología.
En este escenario, adELA también apuesta por la investigación “como una de las mejores armas para terminar con la esclerosis lateral amiotrófica”. Por este motivo, solicita que desde las administraciones públicas “se fomenten e impulsen nuevas investigaciones, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellas, con el fin de agilizar la búsqueda de una cura o, por lo menos, de un tratamiento que sea capaz de cronificar la enfermedad”.
