Un mundo en el que queremos vivir

• Un mundo en el que queremos vivir, donde los astronautas no son hombres disfrazados, donde las tortugas no vuelan, ni los peces caminan.

Soy propietaria de una enfermedad rara, no por ello diferente a cualquiera de ustedes. Un día naces y la vida te regala una afección rara, sí, un regalo. Porque ensalzas sentimientos que el alma esconde, descifras palabras mudas sin sonido y te das cuenta de que nadie lee en nuestras miradas inertes. Sin embargo, si te observan, viendo solo discapacidad y no una capacidad diferente.

¿Somos raros? Nos preguntamos, a veces, pero hay preguntas sin respuestas o quizá no queremos responder, aunque si sabemos la contestación.

No somos raros, decimos a nuestros niños. Tenemos sueños que afloran en nuestro interior, metas por las que luchar y si tenemos facultades desiguales, pero no somos distintos a ninguno de ustedes.

Viajo en el tiempo y pienso en mi niñez, donde no entendía por qué no era como los demás, porque algunos adultos me observaban con pena en la mirada, acariciando mi cara como si mi mente de niña no se diera cuenta de las cosas. Yo, en silencio, sonreía y reflexionaba callada. Meditando, si yo soy feliz.

Hoy en día soy adulta, convivo con mi mejor amiga, se llama “neuropatía periférica”. Tan leal y traicionera, con sus besos, sus sorpresas; a la vez tan fiel.

Un día, sin esperarlo, te levantas y te das cuenta de que tu mejor opción para luchar contra tu dolencia es convertirte en su mejor amiga y aceptar que siempre va a formar parte de tu vida. Y hasta agradeces que así sea, porque se aprenden lecciones que sin ella quizá no se valorarían.

Gracias a mi vínculo con mi enfermedad, aprendí a sonreír cuando realmente lo siento.

Aprendí a no derramar lágrimas innecesarias.

Aprendí a valorar cosas sencillas que espero enseñar a mi hijo el día de mañana, entre ellas aprendí a no soltar la mano de quien me necesita.

Entendí el significado de la palabra empatía y empecé a luchar por una vida más bonita, por una vida donde los problemas se hagan casi invisibles y las alegrías llenen de luz mis días.

No sirve de nada llorar por poseer una enfermedad rara, es preferible disfrutar de la multitud de cosas que te enseña la convivencia con una enfermedad y que tal vez muchos de ustedes desconocen. Hoy 28 de febrero, día dedicado a las enfermedades raras, no solo recaudemos dinero para la investigación, también ensalcemos la empatía y el amor.

¡Ayudemos a ayudar!

A todas esas familias que desafortunadamente o afortunadamente se ven obligadas a convivir con las consecuencias de una enfermedad rara.

Si algo he aprendido es a vivir intensamente en » un mundo en el que queremos vivir».