Familias de niños con cáncer reivindican la figura del cuidador y reclaman más medidas de humanización en hospitales

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  • Pyfano conmemora este miércoles el Día Internacional del Cáncer Infantil con diferentes actos en Salamanca

Como cada año, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (fepnc) y Niños con Cáncer Castilla y León (Pyfano), conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil y se unen a la campaña internacional a tres años diseñada por Childhood Cancer Internacional donde se reclama ‘Una mejor supervivencia es posible’ para los menores con cáncer y sus familias, focalizando este último año campaña, en la figura del cuidador y reclamar a su vez, más medidas de apoyo de humanización en los hospitales para las familias.

En este sentido, reclaman medidas de humanización en hospitales, tales como que se permita el relevo de familiares en trasplantes o facilitar condiciones de estancia hospitalaria a los familiares. Entre sus reivindicaciones, también se encuentra la de permitir el acompañamiento de un familiar las 24 horas en todas las Unidades que atienden a menores, en un momento en el que algunos hospitales siguen sin dar acceso.

“Es importante que se les facilite todo el proceso a las familias. Una familia con niños con cáncer se ve afectada anímica y económicamente al tener que asumir dietas u hoteles, por ejemplo, lo que supone un estrés añadido”, asegura Juan Antonio Roca, presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, que recuerda que “hay hospitales que no disponen de mobiliario específico para el descanso de estos padres y madres”.

47 casos nuevos atendidos por Pyfano en 2022

En 2022, Pyfano atendió a un total de 1.548 familiares directos y a 387 menores de 0 a 18 años afectados de cáncer de los cuales 47 han sido nuevos casos para la entidad (37 nuevos diagnósticos y 10 casos recuperados) de los cuales 12 son derivaciones extra-autonómicas para tratamiento. Cómo parte del proceso de tratamiento, se han llevado a cabo en niños/as y adolescentes 7 trasplantes de médula ósea en el Complejo Asistencial Universitario de Salamanca (CAUSA) centro de referencia de TMO. Se han producido 10 recaídas y 6 fallecimientos atendidas por Pyfano en Castilla y León.

De los 47 casos nuevos atendidos por Pyfano en 2022, 7 residen en Salamanca, 12 en Valladolid, 1 en Ávila, 7 Burgos, 6 León, 4 en Segovia, 3 en Palencia, 2 en Soria y 5 en Zamora.

De los 47 casos nuevos atendidos por Pyfano en 2022, las edades que prevalecen en el primer diagnóstico son entre 6 y 11 años (40,42%) seguidas de entre 0 y 5 años (36,17%). No hay diferencias estadísticamente significativas entre niños y niñas.

Desde Pyfano, con motivo de la celebración del DICI se han creado cinco grandes líneas de acción en Castilla y León, por su carácter regional. La primera consiste en una Campaña en centros escolares y ,siguiendo las directrices de la FEPNC, llevarán a cabo un año más dos actividades: ‘Árbol de la vida’ y lectura de ‘Manifiesto’,  con 13.945   escolares   de   68   colegios   e   institutos   participando. La segunda línea, va enmarcada en el protocolo activo con la Consejería de Sanidad de CyL y la Gerencia Regional de Salud de CyL, en el punto de cooperación en la sensibilización del cáncer infantil, Pyfano lanza la acción de sensibilización en ‘Hospitales con OHP de CyL’ con la ubicación de mesas de sensibilización en el CAUSA y HCUVA y la iniciativa ‘Medalla del cuidador’ que se está llevando a cabo en los 4 hospitales con OHP de CyL, dando la oportunidad a los peques oncológicos de premiar y dar las gracias a aquellos cuidadores que los hayan acompañado.

Acto institucional en Salamanca

La tercera línea de actuación es una campaña de sensibilización en RRSS bajo el lema ‘Una mejor supervivencia es posible’, así como incidir en pedir apoyo y cuidado para las familias, poniendo en valor la figura del cuidador/a. El acto institucional, que como llevan desarrollando los últimos 20 años, tendrá lugar en la ciudad de Salamanca al ser cuna de su nacimiento y donde se encuentra el centro de referencia de TMO, contará con una programación que dará comienzo a las 11:00h en la Plaza Mayor, y a las 13:00h se procederá a Lectura de un manifiesto por parte de un cuidador apoyado por Pyfano y representantes de instituciones públicas entre los que se encontraran Ana Suarez, teniente de alcalde, y María José Fresnadillo, concejala de Salud, ambas del Ayuntamiento de Salamanca, y Eloy Ruiz, delegado territorial de la Junta de Castilla y León en Salamanca.

La jornada del acto institucional estará cargada de sorpresas y emociones, tales como acción ‘Alumbra en familia’. Mientras suena la canción de Playacoco de ‘Pequeño Valiente’, representativa del cáncer infantil, formarán la silueta de un lazo en la Plaza Mayor de Salamanca compuesto por personas que representan una gran familia iluminando con sus linternas en dorado y animan a la sociedad salmantina para que les acompañe en ese momento.

Y, por último, contarán con la quinta línea de acción en torno a la celebración del DICI, que se define como actividades de sensibilización paralelas, que son aquellas que organizan otras entidades en apoyo a la causa, entre las que se han sumado:

  • TRAIL ESCARPES CABRERIZOS: 19 de febrero se lleva a cabo por el Club de Atletismo en Cabrerizos (Salamanca).
  • FESTIVAL SOLIDARIO ARÉVALO: realizada por la academia de baile En Estado Puro en coordinación con Pyfano, el 4 y 5
  • PULSERAS SOLIDARIAS TUDELA: a la iniciativa del cole, se suma el AMPA del C. Gloria Fuertes de Tudela de Duero (Valladolid) con la venta de pulseras.
  • CONCIERTO MENORES HOSPITALIZADOS: Tendrá lugar en el hall del CAUSA, por parte del grupo HAKUNA formado por personal sanitario del mismo y dará comienzo a las 19:00h el 15 de febrero, tras finalizar el acto institucional.
  • FLECHAZO SOLIDARIO: por paradigma digital. Actividad que difunde entre sus más de 600 trabajadores la problemática del I y da la oportunidad de hacer una donación de al menos 5€ por persona a través de https://tribupyfano.es/producto/donativo-puntual/
  • OPERACIÓN BOCATA LANGA (ÁVILA):Un año más, el ayuntamiento de Langa organiza una operación bocata para que todo el pueblo participe y celebre el DICI con un bocata solidario y lectura del manifiesto.

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Equipo de redacción de NOTICIAS Salamanca. Tu diario online. Actualizado las 24 horas del día. Las últimas noticias y novedades de Salamanca y provincia.