La cita es el próximo 13 de marzo, momento en el que la Asociación Europea contra las Leucodistrofias, ELA-España reta a través de redes sociales a una caminata que sirva para colaborar con la Asociación y sus familias y que celebre los 20 años que lleva trabajando por mejorar las condiciones de los pacientes que la padecen.
Según explican, “las Leucodistrofias son un grupo de enfermedades caracterizadas por la degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro debido al crecimiento o desarrollo imperfecto de la vaina de mielina, la capa grasa que actúa como aislante alrededor de las fibras nerviosas”.
En el 95% de los casos, los afectados por esta enfermedad rara, que afecta a uno de cada 7.500 nacidos, los pacientes son niños menores de 10 años que no pueden valerse por sí mismos al haber perdido la mayor parte de los sentidos por la transmisión genética de esta enfermedad.
Actualmente, en la Asociación, dan asistencia a alrededor de 500 pacientes y sus respectivas familias en España.
Una campaña esperanzadora: “Ponte tus zapatillas”
Con la campaña Ponte tus zapatillas, se reta a quien quiera a darse una caminata mientras colabora con la Asociación y con sus embajadores, entre los que se encuentran nombres tan conocidos como Zinedine Zidane, Raúl González, Olfo Bosé, Maestro Joao o Verónica Romero, entre otros.
Para participar el próximo 13 de marzo solo hace falta hacer ruido en las redes.
Cada participante puede descargarse la APP que ha preparado ELA, Mets tes Baskets, que permite contar los pasos y, al final del día, transformar los pasos en donativos que ayuden a dar cobertura, soporte y asistencia a las familias afectadas en nuestro país.
Pero cualquier otro dispositivo que sirva para la misma función es válido ya que la propuesta es donar, a través de la web o bizum al final del día, un céntimo de euro por cada paso dado, pese a que el límite lo pondrá cada uno.
La forma de participar es sencilla, basta con compartir una foto con las zapatillas colgadas en el cuello en las redes sociales con el texto “Hoy ponte tus zapatillas al cuello. El día 13 de marzo ponlas en tus pies y transforma tus pasos en donativos para ayudar a los niños enfermos. Descarga «Mets tes baskets» en PlayStore o AppStore” mencionando a los amigos, familiares o conocidos a sumarse, a @elaespana_ @AsoELA @elaespana y con el hashtag #Pontetuszapatillas.
